～環状１４番染色体症候群の患者と家族の会～​​

7月6日と7日の2日間、大阪市の大阪国際会議場（グランキューブ大阪）に於いて 日本小児看護学会第34回学術集会が開催され、 患者会ブースに出展いたしました。 パンフレット、ウェットティッシュとも結構多めに持って来ていたのですが、予想以上に受け取っていただき、ウェットティッシ...

5月30日(木)～6月1日(土)まで、名古屋国際会議場で 第66回日本小児神経学会学術集会が開催され、 患者会ブースにかみひこうきの会が出展いたしました。 多くの先生方にパンフレットを手にとっていただき、 また色々な先生とお話させていただきました。...

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day、RDD）です。 2月の1ヶ月間、世界各所で色々なイベントが行われます。 日本ではRDD Japanとして国内でも様々なイベントが行われるんですが、RDD...

てんかんアプリ『nanacara』のリリースをはじめ、多岐にわたる活動をしておられる ノックオンザドア株式会社様、 YES-Japanで精力的に活動されている黒田直生人様よりご寄付をいただきました。 厚く御礼申し上げます。本当にありがとうございました。

10月19日から21日までの3日間、東京都新宿区の京王プラザホテルにおいて、第56回日本てんかん学会学術集会が行われ、皆見飛行機の会がブース出展させていただきました。 今回は関連団体ブース出展数は6組のみでした（かみひこうきの会の他にはてんかん協会さん、パープルデー・ジャパ...

5月25日から今日までの3日間、岡山市の岡山コンベンションセンターにおいて、 第65回日本小児神経学会学術集会が行われ、かみひこうきの会がブース出展 させていただきました。 今回も多くの先生方に来訪していただき、色々なお話をさせていただきました。...

本日はノーベルファーマ㈱様にお伺いして患者会講演をさせていただきました。 講演として45分、質疑応答で15分の合計1時間をいただき、環状14番染色体症候群の症状をはじめとして、次男の誕生から患者会設立までの経緯、かみひこうきの会の会員さんから製薬会社で働く方へのお願いなど...

本日、EAファーマ㈱様主催の『難病患者家族ゲストとのｈｈｃ共同化研修』でミニ講演と グループ対話に参加させていただきました。 参加した患者家族会はMECP2重複症候群患者家族会とFOXG1症候群患者家族会、 そしてかみひこうきの会です。...

2023年2月10日から12日までの3日間、栃木県宇都宮市において『第10回全国てんかんセンター協議会総会』が行われ、かみひこうきの会がブース出展いたしました。 今回は企業ブースが4社と家族会ブースが・・・・うちだけ！！...

朝日新聞さんの連載『患者を生きる』の明日10月14日の紙面掲載分に環状14番染色体症候群も載ってます。 しかも！ヤフーニュースにも出てます！！ きわめてまれな「環状染色体」　悩むてんかん　情報不足に家族動く ↑クリックすると記事にジャンプします。

今日の朝日新聞の生活面、“患者を生きる”に掲載されました！！ 今日から4日間連載です。 是非お読みになってください。。 今日はまだ“環状14番染色体症候群”とか“かみひこうきの会”の名前は出ていません(笑)

私たち家族が環状14番染色体症候群の家庭として朝日新聞さんに特集していただきました。 ”患者を生きる”という記事で新聞紙面では10月4日から7日までの4日間連載されます。 Web版もあがっていますので、是非ご覧になってください。...

本日は開催初日。 台風の影響はさほどなく、多くの方にパンフレットを手にとっていただき、大阪市立総合医療センターの岡崎先生をはじめ、色々な方とお話ができました。 また、運営の方には当初予定になかった後方パネルも設置していただき、新ポスターと写真も無事掲示できました🎵...

環状14番染色体症候群の患者数情報です。（2022年9月13日現在） 患者会員数7名。 私が連絡取れている非会員4名。 他の患者会からの情報提供で連絡の取れてない方1名。 お医者様からの情報提供3名。 以上、確認患者数は15名です。 引き続き情報をお待ちしております。...

環状14番染色体症候群の患者数情報です。（2022年6月末日現在） 患者会員数6名。 私が連絡取れている非会員4名。 他の患者会からの情報提供で連絡の取れてない方1名。 お医者様からの情報提供3名。 以上、確認患者数は14名です。 引き続き情報をお待ちしております。

今日のお昼前に参議院議員の高瀬ひろみさん、下野六太さんに 面談してきました。 高瀬さんにお会いするのは約3年ぶりです。 残念な事に高瀬さんはこの7月の改選には立候補されないとの事。 色々とお忙しい中、私たち『かみひこうきの会』の事、...

家族会ブース出展は今日が最終日です。 今日は息子の主治医で東小金井小児神経・脳神経内科クリニックの生田先生、かみひこうきの会の会員さんの主治医で宮城県立こども病院の遠藤先生、nanacaraラジオの大阪市立総合医療センターの岡崎先生など、多くの方に来ていただきました。...

本日は2日目。今日も先生方の来訪はやや少なめでしたが、その分ご来訪いただいた方とはじっくりとお話ができました。 他の家族会の皆さんのブースの展示方法、色々と工夫されていて勉強になります。 明日は第3日。患者家族会ブースは最終日となります。...

本日は開催初日。今日は先生方の来訪はやや少なめ。その分、多くの家族会ブースの皆さんにご挨拶させていただきました。 明日は第2日。明日もがんばってPRします(oﾟ▽ﾟ)o

かみひこうきの会のイラスト画像を作成いたしました。 今回イラストレーターさんに依頼をして作成していただきました。 イラストを描いていただいたのは”しらゆき”さんです。 かわいいイラストを描いていただきました♪ みなさん、これからもよろしくお願いいたします(^^)/