EAファーマ様の共同化研修会に参加させていただきました。

本日、EAファーマ㈱様主催の『難病患者家族ゲストとのｈｈｃ共同化研修』でミニ講演と

グループ対話に参加させていただきました。

参加した患者家族会はMECP2重複症候群患者家族会とFOXG1症候群患者家族会、

そしてかみひこうきの会です。

最初、各患者家族会10分づつのミニ講演のあと、3チームに分かれてのグループ対話会。

環状14番染色体症候群の症状と現状。次男の誕生から発症、疾患名判明、患者会設立、

現在に至るまでの気持ちの移り変わりをはじめ、現在の状況、患者会設立の経緯、

かみひこうきの会の会員さんから製薬会社で働く方への要望など

色々とお話をすることができました。

お声がけ頂き、準備にご尽力いただいたEAファーマ　コーポレートコミュニケーション部の皆様、ご参加くださいました社員の皆様、本当にありがとうございました。