かみひこうきの会
～環状１４番染色体症候群の患者と家族の会～
かみひこうきの会
環状１４番染色体症候群の患者と家族の会
かみひこうきの会は”環状１４番染色体症候群”と診断された患者様、ご家族の交流をはかり、お互いの情報交換をすることによって病気に対する不安を少しでも取り除ければとの思いで発足しました。
医師の先生のご協力のもと、病気に対する正しい知識を得て、各会員様の役立つ情報の提供と、多くの方に病気の存在を知っていただき、患者様、ご家族様が少しでも過ごしやすい世の中を目指すことを目的として活動しております。
かみひこうきの会(家族会)について
かみひこうきの会は”環状１４番染色体症候群”と診断された患者様、ご家族の交流をはかる会です。
超希少難病で国内の報告例は極めて少なく、情報がない中、主治医の先生のご協力を得て２０１８年３月に初めて同じ病気の方と連絡が取れました。
これを機に家族会の設立を目指し、２０１９年４月に正式に設立。
設立時は４名、４家族様のご参加をいただいております。
お互いの情報交換や、医師の先生のご協力のもと、病気に対する正しい知識を得て、各会員様と新たに病気と診断された患者様の病気に対する不安を軽減し、役立つ情報の提供によって、患者様、ご家族様が少しでも過ごしやすい世の中を目指すことを目的としております。
また、専門の先生に病気の研究を進めていただくとともに、多くの方に病気の存在を知っていただく事によって社会的認知を広げ、指定難病認定に向けた活動を行います。
主な活動内容は、交流会の開催、ホームページ、Ｆａｃｅｂｏｏｋ、ツイッターなどによる広報活動と情報発信、会報の発行、病気に関する相談支援、指定難病に向けた活動を行っております。
確認済みの患者数：19名
家族会員数：9家族
(2023年11月15日現在)
活動支援(入会、ご寄附)のお願い
〇入会のご案内
＜正 会 員＞：環状１４番染色体症候群と診断された
患者様およびご家族。
＜家族会員＞：正会員ご家族。
（正会員１名につき２名まで登録可能）
＜賛助会員＞：本会の目的に賛同をいただける
個人及び団体の皆様。
＜特別会員＞：医療、教育福祉の専門家で当会の活動を
応援してくださる方。
年会費は２０００円／１口で４月を更新月としております
（口数は任意です）
入会金及び家族会員の年会費はいただいておりません
入会をご希望の方は問合せ先までご連絡をください。
他、情報やご質問等も随時受け付けております。
〇振込先
◇ゆうちょ銀行からのお振込 記号：１０１８０
番号：９４６８０６４１
口座名義：かみひこうきの会
◇他の金融機関からのお振込 金融機関名：ゆうちょ銀行
普通口座
支店名（支店番号）：〇一八
（ゼロイチハチ）
口座番号：９４６８０６４
口座名義：かみひこうきの会
※お問合せは下記までお願いいたします。
かみひこうきの会への
お問い合わせ
かみひこうきの会の活動詳細についてお知りになりたい方は
ぜひ下記までご連絡ください。
かみひこうきの会
代表 小田 欽哉