～環状１４番染色体症候群の患者と家族の会～​​

リンク集にFOXG1症候群患者家族会様を追加させていただきました。 また、FOXG1症候群患者家族会様のリンクにもかみひこうきの会を追加していただきました。ありがとうございました。 FOXG1症候群も私たちと同じ14番染色体の変異による疾患です。...

てんかん管理アプリnanacaraさんのYouTubeチャンネル “nanacaraラジオ　てんかん喫茶店” 後半の2本が公開されました。 私達の主治医である生田先生の医師を志して小児科医となり、開業までのエピソードです。 是非ご覧ください！...

てんかん管理アプリのnanacaraさんが開設されている、 “nanacaraラジオ　てんかん喫茶店” というYouTubeチャンネルがありまして、先日出演させていただき、4本のうち前半の2本が公開されました。 対談のお相手は当ホームページの病気概要を寄稿していただいている...

更新が滞っており申し訳ありません。 コロナ禍により活発な活動ができていないのが現状ではありますが、 学会のWeb出展など地道に活動は継続しております。 最近では本年5月27日から29日に開催されました”第63回日本小児神経学会学術集会”の患者会オンラインブース。...

久しぶりのご報告。 環状14番染色体症候群の現在の患者数情報です。 患者会員数6名。 私が連絡取れている非会員3名。 他の患者会からの情報提供で連絡の取れてない方1名。 お医者様からの情報提供1名。 以上、確認患者数は11名です。 引き続き情報をお待ちしております。

取材の時、うまくお話できたか不安でしたが、さすがはプロの記者さんです。見事な記事に仕上げていただきました。 こんなにうまく伝えられてたかな？(笑) でも、今思ってる事はすべて伝えて、きちんと記事にしていただいてます。 本当にありがたいことです。...

患者会員数6名。 私が連絡取れている非会員1名。 他の患者会からの情報提供で連絡の取れてない方1名。 お医者様からの情報提供1名。 以上、確認患者数は9名です。 引き続き情報をお待ちしております。

10月31日から3日間、神戸市の国際会議場で開催された“第53回日本てんかん学会学術集会”にブース出展させていただきました。 かみひこうきの会としては2回目のブース出展です。 当初家族会出展はかみひこうきの会だけと伺ってましたが、MECP2重複症候群患者家族会さん、ドラベ症...

10/31～11/2の3日間、神戸国際会議場で開催される第53回日本てんかん学会学術集会にかみひこうきの会がブース出展いたします。 学会に参加される方、是非お立ち寄りください(^_^) 今回は企業ブースに混ざって家族会はうちだけのようです(汗)...

今日の午後に参議院議員の高瀬ひろみ議員さんと面談してきました。 和やかな雰囲気のなか、家族会立ち上げのきっかけ、患者さんの現状、将来に向けての不安、指定難病認定の必要性など約1時間じっくりと話を聞いていただけました。 まずは環状14番染色体症候群の研究をしている機関があるの...

かみひこうきの会が認定ＮＰＯ法人の難病のこども支援全国ネットワークさんが主催されている「令和元年度いのちの輝き毎日奨励賞」に選ばれ、本日の授賞式がありました。 小さい記事ですが、明日の毎日新聞に掲載されます。 (電子版には写真も載るそうです)...

まずひとつめ。 環状14番染色体症候群の事、家族会の事を皆さんが広めてくださったおかげで、このお話が国会議員さんまで届きました！ お話の届いた先は参議院議員の高瀬ひろみ議員です。 先日、第一秘書の方とお話させていただいて、今月29日に高瀬議員さん同席でお話を聞いていただける...

本日は開催3日目の最終日。昨日同様、妻と息子の修ちゃんあわせて3人で参戦です🎵 今日は午後2時前に閉会、ブース近くの会場は教育講座とランチョンセミナーという事でやや少な目の参加者でした。 その分、訪問していただいた先生とゆっくり病気について、家族会についてお話ができました...

本日は開催2日目の中日。今日の午後から妻と息子の修ちゃん参戦です🎵 二人とともに今日もまた多くの家族会ブースの皆さんにご挨拶させていただきました。 家族会みんなで撮った記念写真は人数もさることながら、物凄いパワーを感じ、私自身も大きな勇気と力を分けていただきました。...

本日は開催初日。今日も多くの家族会ブースの皆さんにご挨拶させていただきました。 生田先生、朝倉先生にもブースにお越しいただきお話をさせていただきました。 また、朝倉先生の環状14番染色体症候群のフリーディスカッションの展示場にも訪問させていただきました。...

本日は開催前日、16時に会場入りして出展ブースの設営をしました。 近くの家族会ブースのNPO法人キープ・ママ・スマイリングさん、摂食・嚥下障がい児親の会　つばめの会さんにご挨拶させていただきました。 明日が初日であり、環状14番染色体症候群のフリーディスカッションの日です。...

4月29日に広島で“かみひこうきの会～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～”の初の家族会を行いました🎵 今回は2家族参加。お食事をしながらの情報交換でした。 初めてお会いするとは思えないような雰囲気で、昔からのお友達一家と再会したような和やかなお食事会でした。...

『平成』に代わる元号が『令和』と発表された4月1日、 私たちの『かみひこうきの会』が正式発足となりました。 環状14番染色体症候群と診断された患者様、ご家族に寄り添える会となるよう 努力してまいります。 皆さんどうぞよろしくお願いいたします。...

２０１９年３月２１日、設立総会を行い、４月１日付でかみひこうきの会の正式発足が承認されました。 また、同総会において私、小田欽哉がかみひこうきの会の代表を務めさせていただくという承認もいただきました。 準備会の会員の皆様、この場をお借りして改めて感謝申し上げます。...

先日1名の患者様と連絡がつき、確定患者数が5名となりました。 引き続き情報をお待ちしております。