10月31日から3日間、神戸市の国際会議場で開催された“第53回日本てんかん学会学術集会”にブース出展させていただきました。
かみひこうきの会としては2回目のブース出展です。
当初家族会出展はかみひこうきの会だけと伺ってましたが、MECP2重複症候群患者家族会さん、ドラベ症候群患者家族会さん、ウエスト症候群患者家族会さんなど名古屋の日本小児神経学会学術集会でお会いした方や公益社団法人日本てんかん協会さん、SAChi プロジェクトさんYES･ILAEさんたちもおられ、楽しく活動させていただきました。
中でもパープルデージャパンさんの勢いはすごかった(笑)
パープルマンと記念撮影もしていただきました(笑)
第2日には待望の広島の竜聖くんご一家も参戦！！ こっちゃんがパンフレット配ると皆さん受け取ってくださいました。むちゃくちゃ高い受け取り率でした(笑) 竜聖くんも発作の落ち着かない中がんばってくれました。パープルデージャパンさんのパープルマンと強い絆で結ばれたかも🎵 連日ブースには多くの先生にお越しいただきました。
主治医の生田先生、大阪大学大学院の青天目先生他、いろいろな方とじっくりお話させていただきました。
5月に名古屋であった日本小児神経学会学術集会の時と同じ、ブース近くでの最終日のランチョンセミナーがユーシービージャパンさん主催という不思議なご縁(笑) ユーシービージャパンさんのお薬、イーケプラにはうちの子もお世話になっており、近畿エリアマネージャーの中平さんにもご挨拶させていただきました。ジェファーズさん、うちの子の名前覚えててくれてありがとうございます！本当に嬉しいかったです！ ランチョンセミナー終了後は撤収作業。 皆さんとの別れを惜しみつつ会場を後にしました。
今回の学会の家族会ブース出展は名古屋でお会いした方々も多く楽しく活動させていただきました。改めて家族会の絆は大切です。
今回お世話になった家族会の皆様、本当にありがとうございました。 また、遠方から駆けつけてくれた竜聖くんご一家、本当にお疲れ様でした。
皆さんのおかげで前回の名古屋でのブース出展よりも手応えを感じております。 次回のブース出展はいつかな？(笑) また全力で頑張ります！
最後に、やっぱり今回はパープルマン最強(笑)
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