かみひこうきの会 本日正式発足です！

『平成』に代わる元号が『令和』と発表された4月1日、

私たちの『かみひこうきの会』が正式発足となりました。

環状14番染色体症候群と診断された患者様、ご家族に寄り添える会となるよう

努力してまいります。

皆さんどうぞよろしくお願いいたします。

スタートは4家族。他1家族の入会が内定しております。

まずは4月29日の広島家族会、5月31日から6月2日にかけて名古屋で行われる

第61回日本小児神経学会学術集会でのブース出展が大きなイベントです。

現在色々と準備中ですので、皆さんご協力をよろしくお願いいたします。