第1回家族会、開催しました。小田 欽哉2019年5月12日読了時間: 1分 4月29日に広島で“かみひこうきの会~環状14番染色体症候群の患者と家族の会~”の初の家族会を行いました🎵 今回は2家族参加。お食事をしながらの情報交換でした。初めてお会いするとは思えないような雰囲気で、昔からのお友達一家と再会したような和やかなお食事会でした。お話しだけでは分からなかった事も知ることができて、改めて”会ってお話しする”ということの重要性も再認識させられました。また機会を作って家族会を行いたいと思います。
4月29日に広島で“かみひこうきの会~環状14番染色体症候群の患者と家族の会~”の初の家族会を行いました🎵 今回は2家族参加。お食事をしながらの情報交換でした。初めてお会いするとは思えないような雰囲気で、昔からのお友達一家と再会したような和やかなお食事会でした。お話しだけでは分からなかった事も知ることができて、改めて”会ってお話しする”ということの重要性も再認識させられました。また機会を作って家族会を行いたいと思います。
RDD特別番組『こどものきもち、かぞくのきもち2024』2月最終日は世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day、RDD)です。 2月の1ヶ月間、世界各所で色々なイベントが行われます。 日本ではRDD Japanとして国内でも様々なイベントが行われるんですが、RDD...
Comments