まずひとつめ。 環状14番染色体症候群の事、家族会の事を皆さんが広めてくださったおかげで、このお話が国会議員さんまで届きました！ お話の届いた先は参議院議員の高瀬ひろみ議員です。 先日、第一秘書の方とお話させていただいて、今月29日に高瀬議員さん同席でお話を聞いていただける事になりました！ 病気と家族会が周知される効果、指定難病に認定されていない今の現状などしっかりお伝えしたいと思います！
そしてふたつめ。 認定ＮＰＯ法人の難病のこども支援全国ネットワークさんが主催されている「令和元年度いのちの輝き毎日奨励賞」の受賞団体にかみひこうきの会が選ばれました！ 来月2日の授賞式に会を代表して伺います。 もしかしたら、受賞団体として毎日新聞にちょこっと載るかも(^_^) もしそうなったら、家族会を知っていただくことに絶大な効果です！
設立してまだ半年にも満たない私達が国会議員さんと直接お話をさせていただく事や、このような素晴らしい賞を受賞させていただくなんて、本当にすごい事だと思います。 この家族会を支えてくださるみなさんのおかげ、本当に感謝しています。 みなさんのご期待に添えるよう尚一層頑張ります🎵
議員さんとの面談や授賞式はまた改めてレポートさせていただきます。 みなさん本当にありがとうございました(^_^)
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