今日の午後に参議院議員の高瀬ひろみ議員さんと面談してきました。
和やかな雰囲気のなか、家族会立ち上げのきっかけ、患者さんの現状、将来に向けての不安、指定難病認定の必要性など約1時間じっくりと話を聞いていただけました。
まずは環状14番染色体症候群の研究をしている機関があるのか、厚労省で病気を認知しているのかなどの調査をしていただけるそうです。
本当に有意義な時間を過ごさせていただきました。 ありがとうございました(^_^)
参議院議員の高瀬ひろみ議員さんと面談してきました
小田 欽哉
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かみひこうきの会
～環状１４番染色体症候群の患者と家族の会～
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