本日(あ、日付変わったんで正確には昨日ですね)1名の患者様と連絡がつき、
確定患者数が4名となりました。
また4家族様とも、かみひこうきの会への入会の意思を表明していただきました。
本当にありがとうございます。
準備会会員様のご協力をいただきながら、2019年4月1日を家族会設立の目標日として
体制を整えていきたいと思います。
今後ともご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
- 小田 欽哉
top of page
かみひこうきの会
～環状１４番染色体症候群の患者と家族の会～
検索
最新記事
すべて表示2月最終日は世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day、RDD）です。 2月の1ヶ月間、世界各所で色々なイベントが行われます。 日本ではRDD Japanとして国内でも様々なイベントが行われるんですが、RDD Japan事務局さんからインタビュー取材を受け、RDD特別番組『こどものきもち、かぞくのきもち2024』として動画の作成、公開をしていただきました。 https://yout
てんかんアプリ『nanacara』のリリースをはじめ、多岐にわたる活動をしておられる ノックオンザドア株式会社様、 YES-Japanで精力的に活動されている黒田直生人様よりご寄付をいただきました。 厚く御礼申し上げます。本当にありがとうございました。
bottom of page