～環状１４番染色体症候群の患者と家族の会～​​

公立昭和病院の生田先生ご協力のもと、疾患概要を更新いたしました。 基礎的なところからのご説明で、とても分かりやすい文章にしていただけました。 皆さんもぜひご一読ください。 生田先生、ありがとうございました。 ※読みやすいように後程レイアウトは更新する予定です、もう少々お待ち...

リンク集に　22 Heart Club (22q11.2欠失症候群の子どもとその親が集うサークル)　様　と 難病情報センター　様　を追加しました。

リンク集に　１ｑトリソミーの部屋（１ｑ部分重複症候群家族会） 様　 と カモミールの会（５ｐ-症候群の子を持つ家族の会）様　を追加いたしました。

本日(あ、日付変わったんで正確には昨日ですね)1名の患者様と連絡がつき、 確定患者数が4名となりました。 また4家族様とも、かみひこうきの会への入会の意思を表明していただきました。 本当にありがとうございます。 準備会会員様のご協力をいただきながら、2019年4月1日を家族...

本日、準備会のホームページを公開いたしました。 このホームページで会員の皆様との交流と、新たに同じ病気と診断され、いろいろな情報を求めておられる患者様、ご家族様の一助となれればと考えております。 どうぞよろしくお願いいたします。